„Corelarea planului național de boli rare cu planurile celorlalte țări europene” face parte dintr-o serie de șase webinarii care vor avea loc până la finalul anului, reunite sub conceptul „Share Experience 2022”, scrie sanatateabuzoiana.ro.
Elaborarea, evaluarea și reînnoirea planurilor și strategiilor naţionale pentru bolile rare ar trebui să rămână o prioritate-cheie pentru toate ţările. Este foarte important ca publicul larg să înțeleagă complexitatea bolilor rare și necesitatea unei abordări integrate, au concluzionat participanții la noua ediție a webinarul „Share Experience” organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare din România (ANBRaRo) și Asociația Română de Cancere Rare.
Specificitățile bolilor rare, respectiv un număr limitat de pacienți și lipsa cunoștințelor și expertizei relevante, combinate cu numărul mare de boli și diversitatea afectărilor sunt provocări pentru diagnosticarea corectă și la timp a acestor afecțiuni. Este nevoie de o dezvoltare pe termen lung a unui plan eficient pentru bolile rare, plan care să fie susținut de autorități, lideri de opinie și experți.
În România nu există registre naționale de pacienți, dar se estimează că aproape 25.000 de oameni sunt diagnosticați cu cancere rare în fiecare an și că există peste 1.000.000 de pacienți cu boli rare, 90% dintre acestea fiind nediagnosticate sau diagnosticate greșit.
Adoptarea unui plan național pentru bolile rare înseamnă accesul mai ușor la…
Citește articolul integral pe sanatateabuzoiana.ro.
